Domov > Pogovori in komunikacija > Novice in dogodki

Srečanje o redkih rakih: RARECAREnet

12.06.2015

V petek, dne 12. 6. 2015 je bilo na Onkološkem inštitutu Ljubljana srečanje o kakovosti  oskrbe bolnikov z redkimi raki v Sloveniji in o tem, kako čim bolje organizirati zdravljenje teh bolnikov. Organizirali smo ga koordinatorji in izvajalci projekta RARECAREnet, Evropska koalicija bolnikov z rakom (ECPC), Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Onkološki inštitut Ljubljana.


Na srečanje so prihajali udeleženci z različnih zdravstvenih institucij in društev, ki skrbijo za bolnike z redkimi raki.

Na srečanju so v prisotnosti predstavnice Ministrstva za zdravje, Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in bolnikov strokovnjaki razpravljali o aktivnostih na področju redkih rakov v Sloveniji in obsegu bremena, ki ga ti predstavljajo med vsemi raki, kakovosti oskrbe bolnikov z redkimi raki v Sloveniji in najboljšem modelu za optimalno oskrbo, in o lokacijah, kjer naj bodo zdravljeni bolniki z  redkimi raki v Sloveniji glede na zbrane podatke v raziskavi.


O ureditvi redkih rakov v Sloveniji je govorila tudi Mojca Gober, direktorica Direktorata za javno zdravje.

Sodelavci Registra raka RS so v obdobju 2007–2010 sodelovali v projektu RARECARE (koordinator Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (Milan, Italy). RARECARE je sofinancirala  Evropska komisija  (DG SANCO, PHEA program), v njem pa je sodelovalo več kot 15 ustanov. V projektu so postavili definicijo za redke rake (incidenčna stopnja manj kot 6/100.000 na leto), pripravili poseben seznam teh bolezni in ocenili njihovo incidenco v Evropi. Projekt se v letih 2012–2015 nadaljuje kot RARECARENet, ki ima med drugim za cilj  zbrati podatke o klinični poti bolnikov z redkimi raki v posameznih državah in postaviti merila za vzpostavitev centrov odličnosti za redke rake.


Nataša Elvira Jelenc, prostovoljka v programu organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju je delila svojo izkušnjo soočenja z redkim sarkomom.

V projektu sodeluje tudi ECPC (European Coalition of Cancer Patients), ki je zadolžena za so-organizacijo srečanj v posameznih sodelujočih državah. Na srečanju, pri katerem je pri organizaciji sodelovalo Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, so raziskovalci predstavili rezultate študije v posameznih državah in s podatki o zdravstveni oskrbi bolnikov z redkimi raki v Sloveniji spodbudili razpravo, pri kateri so poleg strokovnjakov prisostvovali Mojca Gobec z Ministrstva za zdravje, predstavniki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Branko Zakotnik, koordinator Državnega  programa za obvladovanje raka, evropski poslanec Lojze Petrele in strokovnjaki s področij patologije, kirurgije, sistemskega zdravljenja in radioterapije. Srečanje sta moderirala vodja Registra raka RS Maja Primic Žakelj in Branko Zakotnik.


Evropski poslanec Lojze Petrele je podal vidik obravnave redkih rakov z evropske perspektive.

V razpravi so izmenjali strokovna mnenja o čim boljši obravnavi bolnikov z redkimi raki, ki so izhajali iz predstavljenih rezultatov podrobne raziskave za določitev meril za centre odličnosti za 4 redke rake (sarkomi mehkih tkiv, tumorji glave in vratu, nevroendokrini tumorji in rak na modih) in študije o  številu bolnikov z redkimi raki, zdravljenih v posamezni bolnišnici.


Zaključke so udeleženci oblikovali z mislijo na bolnike: Marija Vegelj Pirc, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije ob zaključnih besedah.

Zaključki tega srečanja so bili:

  • Za razliko od drugih redkih boleznih, ki so opredeljene na osnovi prevalence, je treba redke rake definirati glede na število novih primerov letno (incidenca). Za Evropo je smiselno, da se kot redke štejejo vse rakave bolezni, ki jih je v posamezni državi manj kot 6/100.000 na leto.
  • V Sloveniji bolniki z redkimi raki predstavljajo 23 % vseh novih primerov raka letno, nekaterih je izjemno malo (<0,5/100.000). Zato je pomembno razmisliti, kako obravnavati bolnike s tako redko boleznijo. Ena od možnosti za dobro obravnavo so Evropske referenčne mreže, ki so lahko priložnost za čezmenjno sodelovanje pri zdravljenju, drugem mnenju in raziskovanju predvsem za izjemno redke rake.


Ob zaključku so se postavili domači predstavniki stroke in bolnikov in raziskovalci zdravljenja redkih rakov iz tujine.

  • Preživetje bolnikov z redkimi raki je slabše od tistega pri bolnikih s pogostejšimi raki, tako v Evropi kot v Sloveniji. Preživetje bolnikov z redkimi raki je boljše v S Evropi, kar kaže na to, da je povsod še dovolj možnosti za izboljšanje.
  • Med kliničnimi izzivi v Sloveniji smo izpostavili prednost, ki jo ima Slovenija s tem, da so bili multidisciplinarni timi za obravnavo bolnikov ustasnovljeni že v šestdesetih letih prejšnjega stoletja (žal pa še vedno preko njih niso obravnavani vsi bolniki), problem pa so pozna diagnoza zaradi zakasnele napotitve bolnikov na sekundarno raven, neradikalne operacije, dolge čakalne dobe za obsevanje (v času raziskave 2009/10 50 dni, lani 10 dni).
  • Priporočila za obravnava rekih rakov so jasno zapisana v Državnem programu za obvladovanje raka – obravnava in zdravljenje teh rakov centralizirano v predlaganih ustanovah. To se izvaja pri nekaterih rakih (otroški raki, rak mod, raki glave in vratu), žal pa ne pri vseh. V akcijskem planu DPOR 2015-2020 bo potrebno posvetiti redkim rakom posebno poglavje.


Razprava je potekala ob prisotnosti strokovnjakov s področja kirurgije, radioterapije, sistemskega zdravljenja in patologije.

  • Posebej smo obravnavali 3 skupine redkih rakov: sarkome okončin, rak glave in vratu in raka mod.
  • Opozorili smo na pomen izkušen patologa za opredelitev pravilne diagnoze in možnosti konzultacij tako v timu in v primeru potrebe v tujini, izkušnje kirurgov za izvedbo radikalnih operacij, zgodnje diagnostike (zlasti pri rakih glave in vratu na zdravljenje prihajajo bolniki z bistveno bolj napredovalo boleznijo kot v državah, ki jih je raziskava primerjala) in predolgih čakalnih dob na začetek obsevanja v času raziskave leta 2009/10.
  • Najpomembnejša za kakovostno zdravljenje pa je centralizacija obravnave bolnikov z redkimi raki, saj lahko le izkušeni terapevti v multidisciplinarnem timu zagotavljajo uspešno zdravljenje.


Predstavnica Evropske zveze bolnikov z rakom Kalliopi Christoforidi (druga z desne) in podpredsednica Združenja za redke bolezni Slovenije Majda Slapar (četrta z leve) sta obiskali tudi društveni Info center, ki so ga predstavili vodstvo društva in prostovoljke programa Pot k okrevanju.

  • Ne nazadnje pa je pri vseh odločitvah pomembno sodelovanje bolnikov in organizacij, v katere se povezujejo.

Fotogalerija

Arhiv dogodkov

Tukaj lahko izbirate med preteklimi dogodki.

(c) Društvo onkoloških bolnikov slovenije | Pravna obvestila | Avtorji
Povečaj pisavo
Pomanjšaj pisavo
Natisni