Domov > Pogovori in komunikacija > Novice in dogodki

O "glasu bolnikov" na posvetu o paliativni oskrbi

26.09.2013

Marija Vegelj Pirc je na posvetu o paliativni oskrbi z mednarodno udeležbo, ki je potekal 26. in 27. 9. 2013 na Brdu pri Kranju predstavila prispevek Glas bolnikov. Prispevek objavljamo v skrajšani obliki:

"Tempus fugit – Čas beži. Latinski pregovor, izpisan na ohišju družinske stenske ure, mi je vedno vzbujal nelagodje. Potem pa sem se zavedela, da ura meri moj ČAS – tukaj in sedaj. To pa je moje ŽIVLJENJE, ki je minljivo, vendar ravno zato še bolj dragoceno in vredno, da ga vsak trenutek živim v vsej polnosti zavedanja in izpolnitve."

Običajno se ljudje zaustavimo v zavedanju lastne minljivosti šele ob soočanju z boleznijo, ki nam ogroža življenje. Ob izkušnji lastne ranljivosti in umrljivosti se postavi življenje v novo luč. Mnogi ob tem doživljajo globoke osebne spremembe, čutijo potrebo po iskanju novih vrednot in smisla življenja. Vrednote v povezavi z denarjem, uspehom izgubljajo svoj pomen, pojavljajo se nove, pomembnejša so srečanja, pristni medosebni odnosi.

undefined
Na mednarodnem posvetu o paliativni oskrbi je zbrane izkušnje prostovoljk in lastno razmišljanje o glasu bolnikov ob izteku življenja podelila Marija Vegelj Pirc.

Sodobna medicina uspešno obvladuje številne bolezni in tudi bolnikom z neozdravljivo boleznijo zna lajšati njihove telesne težave in bolečine. Smrt pa ostaja skrivnostna in neobvladljiva, za vsakogar izmed nas enkratno osebno dejanje ob izteku življenjske poti.

Ko sem pred 45 leti začenjala svojo poklicno pot na Onkološkem inštitutu kot sobna zdravnica, nismo govorili o celostni obravnavi bolnikov, niti o njihovi paliativni oskrbi, smo jo pa vsak dan živeli in izvajali skupaj z bolniki. Bilo je samoumevno, da gre vedno za človeka kot celoto in ne le za njegove bolne organe in rezultate preiskav. Zato smo z vsakim bolnikom skušali vzpostavljati pristen odnos v medsebojnem zaupanju, sprejemanja in spoštovanju. Na vprašanje, zakaj se kljub napredku v medicini in zavidljivim novim možnostim zdravljenja vse več bolnikov pritožuje glede odnosa, ko se počutijo kot številke na tekočem traku, si boste odgovorili sami.

Glas bolnikov mora biti slišan. Tudi v zadnjih trenutkih življenja mora biti glas bolnika slišan in uslišan. Seveda moramo zanj storiti vse, da mu olajšamo trpljenje pri tem pa upoštevamo osnovno vodilo, ki ga je pred desetletji zapisala Elisabeth Kűbler Ross (1926–2004): "Nikomur nimamo pravice skrajšati življenja, prav tako pa tudi nimamo pravice podaljševati bolnikovega trpljenja." Življenje je vrednota, zato je dragocen vsak trenutek, tudi poslednji. Marsikdo šele v zadnjih dnevih življenja uresniči stvari, ki jih ni uspel v celem življenju, ali doživi kaj lepega.

undefined
Paliativna oskrba potrebuje sodelovanje mnogih organizacij, s svojo predstavitveno stojnico je na posvetu sodelovalo tudi Društvo onkoloških bolnikov Slovenije.

Dejavnost skupin za samopomoč bolnikov z rakom ni neposredno usmerjena v paliativo in zanjo nimajo posebej določenih programov. Člani/članice se srečujejo z vsemi fazami bolezni, predelujejo izkušnje na podlagi lastnega čustvenega doživljanja in odzivov drugih ter oblikujejo svoj odnos do umiranja in smrti, ki ga sprejemajo kot naraven del življenja. V vsaki skupini se odraža vsakodnevno življenje in s tem tudi srečanja z umiranjem in s smrtjo. V takih situacijah se vsakdo odziva na svoj način, vendar pa daje skupina možnost, da člani lahko izrazijo svoje stiske, podelijo svoja razmišljanja, čustva in izkušnje. Ob takih srečanjih se v posamezniku sproži proces soočanja in predelovanja odnosa do smrti in življenja. Tako postaja smrt manj zastrašujoča, samo življenje pa dragocenejše; dogaja se osebno zorenje.

Izkušnja prostovoljke koordinatorke skupine za samopomoč: "Rak je napredoval, poskušali bodo še z eno kemoterapijo." Novica me je pretresla. Gre za članico naše skupine, ki mi je tudi prijateljica. Spremljam jo v Ljubljano. Po kemoterapiji je tako slabotna, da komaj prehodiva cesto na semaforju in prideva do avta. Tam že čaka mož in jo vpraša: "Kam pa zdaj?" Odgovori: "V Bauhaus." Ne morem verjeti. Vprašam jo: "A boš zmogla?" "Bom", je odločna in nadaljuje: "Rada bi ti pokazala zavese, ki si jih tako zelo želim v naši počitniški hišici." V Bauhausu ji oči kar zažarijo, ko jih zagleda. Vesela je, da jih še niso prodali. Njena želja je velika, a zanjo neuresničljiva. Vem, da nima denarja. Malo stanejo, pa vendar zanjo tako veliko. Zahvaljujoč svoji mentorici na supervizijskih srečanjih sem se naučila poslušati, začutiti … zadnjo željo. Brez premišljevanja se odločim in ji kupim zavese, ki si jih tako močno želi. Kako je srečna. Čutim, da je zadnjič v nakupovanju. Izpolnila sem ji zadnjo željo. Tudi sama sem res srečna. Nekaj dni zatem jo zvečer pokličem. Oglasi se mož. Ko ga vprašam, kje je žena, pove, da zunaj leži v mreži in čaka kresničko. Vprašam še enkrat: "Kje? A sem prav slišala?" "Da, prav si slišala," odgovori. Doma spustim vse iz rok in odhitim k njej, pogledat, če bo kresnička res prišla. Leži v mreži, se guga in čaka. "A ti si prišla, lepo." "Da, draga moja, prišla sem, da tudi jaz pričakam to tvojo kresničko." Obe sva si to močno želeli. Potrebno je bilo počakati, da pade mrak. In potem je res prišla, samo ena. Čisto blizu naju s svojo lučko. Pozdravila naju je in odšla. To je bil najin zadnji večer, brez obložene mize, samo ena mala kresnička s sporočilom. Pomagala sem ji do hišnih vrat. Ob slovesu mi je rekla: "Vera, zdaj, ko je prepozno, mi je žal, da nisem redno hodila na srečanja naše skupine. Vodi jo še naprej, tako kot ti to znaš". Sledil je objem, ki je trajal dlje kot po navadi. Obe sva vedeli, da sva zadnjič skupaj, čeprav si tega nisva na glas priznali. Odšla je v bolnišnico in je počasi v nezavednem stanju odhajala. Tam je nisem obiskala, najino slovo je bilo na domačem pragu. Vsako leto pa pride vsaj ena kresnička s svojim sporočilom ...

Združenja bolnikov se zavzemajo za celostno obravnavo na vseh ravneh življenja z boleznijo vključno z umiranjem in smrtjo. Pri tem si vsak bolnik želi, da ne bi umiral sam, v bolečinah in trpljenju, da bi mu pomagali živeti do konca in upoštevali njegov GLAS. Društva se zavzemajo, da postane paliativna oskrba del celostne obravnave vsakega bolnika. Pri paliativni oskrbi društva pomembno prispevajo k oblikovanju ustreznega odnosa družbe do umiranja in smrti.

 

Arhiv dogodkov

Tukaj lahko izbirate med preteklimi dogodki.

(c) Društvo onkoloških bolnikov slovenije | Pravna obvestila | Avtorji
Povečaj pisavo
Pomanjšaj pisavo
Natisni